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Les centres de référence maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud se mobilisent pour intégrer des réseaux européens

Le 16 mars 2016 la Commission européenne a lancé un appel à projets pour créer des réseaux européens de référence pour la prise en charge des maladies rares.  Au sein des Hôpitaux universitaires Paris-Sud, 12 centres de référence maladies rares et un centre expert cancers rares ont présenté un dossier pour intégrer ces réseaux européens :  […]

Oscar à l’hôpital : un livret pour expliquer les maladies rares aux enfants

« Oscar à l’hôpital » est un livret réalisé par la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud et le centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore. Le livret raconte et explique les contraintes liées à la prise en charge des maladies rares. Pour lire le livret, cliquez sur l’image :

Un congrès sur les grandes avancées des neuropathies périphériques le 15 septembre

Jeudi 15 septembre de 8h30 à 18h à l’Institut Pasteur, aura lieu le congrès sur les neuropathies périphériques rares organisé par le Professeur David Adams (coordinateur du centre de référence maladies rares des neuropathies périphériques rares à Bicêtre). La neuropathie amyloïde familiale est une maladie héréditaire rare due à une anomalie d’une région de l’ADN […]

Retour sur les journées du centre de référence des pathologies neurovasculaires malformatives de l’enfant

Vendredi 17 et samedi 18 juin, les équipes du centre de référence des pathologies neurovasculaires malformatives de l’enfant organisaient deux journées, une pour les professionnelles de santé et l’autre pour les parents d’enfants malades.

Des kilomètres pour l’Association Maladies Foie Enfants

L’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares participe à des courses solidaires au profit des associations de patients. Cette année grâce aux courses solidaires d’Humanis, nous courons au profit de l’association AMFE.

Hémophilie et maladies hémorragiques constitutionnelles : à l’hôpital Bicêtre, une prise en charge à tous les âges de la vie

A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, zoom sur l’activité du centre de référence pour le traitement des hémophiles de l’hôpital Bicêtre, où sont suivis plus de 600 patients, soit environ 10% des patients touchés par cette maladie en France. Ce centre propose une prise en charge adulte-enfant, assurée par une même équipe, et met l’accent sur […]

Mieux comprendre sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique : l’exemple du programme édAMYL

Le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, coordonné par le Pr David Adams (hôpital Bicêtre), propose aux patients atteints de neuropathies amyloïdes familiales des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Ce programme appelé édAMYL a été validé en juin 2013 par l’Agence Régionale de Santé.  Une vingtaine de patients en ont déjà bénéficié depuis […]

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