Participez aux cafés maladies rares : des rendez-vous innovants, une fois par mois !
La plateforme fête ses deux ans : consultez le bilan 2015-2016 !
Hypogonadisme hypogonadotrope : gros plan sur une maladie rare prise en charge à l’hôpital Bicêtre
Les centres de référence maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud se mobilisent pour intégrer des réseaux européens
Oscar à l’hôpital : un livret pour expliquer les maladies rares aux enfants
« Oscar à l’hôpital » est un livret réalisé par la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud et le centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore. Le livret raconte et explique les contraintes liées à la prise en charge des maladies rares.
Des kilomètres pour l’Association Maladies Foie Enfants
L’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares participe à des courses solidaires au profit des associations de patients. Cette année grâce aux courses solidaires d’Humanis, nous courons au profit de l’association AMFE.
