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Centre du métabolisme du calcium et du phosphore
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Centre de référence de l’hypertension artérielle pulmonaire
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Centre de référence des maladies mitochondriales
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Centre de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles
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Centre de référence des maladies constitutionnelles du globule rouge et de l’érythropoïèse
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Centre des anomalies du développement et de la différenciation sexuelle
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Centre des pathologies neurovasculaires malformatives de l’enfant
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Centre de référence de la maladie de Wilson
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Centre de référence de la syringomyélie
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Centre des maladies neuroinflammatoires de l’enfant
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Centre de référence des maladies auto-inflammatoires
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Centre de référence de l’atrésie des voies biliaires
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Centre de référence des pathologies plaquettaires
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Centre de référence de la maladie de Willebrand
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Un congrès sur les grandes avancées des neuropathies périphériques le 15 septembre
Ce congrès est organisé le Jeudi 15 septembre de 8h30 à 18h à l’Institut Pasteur, par le Professeur David Adams (Bicêtre).
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Des kilomètres pour l’Association Maladies Foie Enfants
La plateforme court au profit de l’AFME grâce aux courses solidaires d’Humanis. Objectif ? Financer une nouvelle salle de motricité à l’hôpital Bicêtre.
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Vidéo : la plateforme d’expertise maladies rares en images
Découvrez en images la vidéo de présentation de la plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud !
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XLH : une étude s'intéresse à la qualité de vie des patients atteints
Cette étude prospective fait le point sur la qualité de vie des adultes atteints d’hypophosphatémie liée à l’X (XLH), une pathologie du métabolisme osseux.
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Mieux comprendre sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique : l’exemple du programme édAMYL
Ce programme est organisé par le centre des neuropathies amyloïdes familiales à l’hôpital Bicêtre.
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Thérapies innovantes et maladies rares : retour sur la journée de la plateforme
La deuxième journée thématique de la plateforme a rassemblé plus de 80 personnes, médecins, paramédicaux, associations de patients ou administratifs.
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Les maladies rares, peu connues des Français
Une récente étude réalisée par l’IFOP pour Ariis et Aviesan, révèle la perception nébuleuse qu’ont les français vis-à-vis des maladies rares. Elle dévoile notamment les difficultés des français à appréhender et comprendre ces maladies.
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