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Journée mondiale des maladies rares : assistez à notre ciné-débat !

Les centres de référence maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud se mobilisent pour intégrer des réseaux européens

Oscar à l’hôpital : un livret pour expliquer les maladies rares aux enfants

« Oscar à l’hôpital » est un livret réalisé par la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud et le centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore. Le livret raconte et explique les contraintes liées à la prise en charge des maladies rares.

Des kilomètres pour l’Association Maladies Foie Enfants

L’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares participe à des courses solidaires au profit des associations de patients. Cette année grâce aux courses solidaires d’Humanis, nous courons au profit de l’association AMFE.

Hémophilie et maladies hémorragiques constitutionnelles : à l’hôpital Bicêtre, une prise en charge à tous les âges de la vie

A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, zoom sur l’activité du centre de référence pour le traitement des hémophiles de l’hôpital Bicêtre, où sont suivis plus de 600 patients, soit environ 10% des patients touchés par cette maladie en France. Ce centre propose une prise en charge adulte-enfant, assurée par une même équipe, et met l’accent sur […]

Mieux comprendre sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique : l’exemple du programme édAMYL

Le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, coordonné par le Pr David Adams (hôpital Bicêtre), propose aux patients atteints de neuropathies amyloïdes familiales des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Ce programme appelé édAMYL a été validé en juin 2013 par l’Agence Régionale de Santé.  Une vingtaine de patients en ont déjà bénéficié depuis […]

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