Vendredi 17 et samedi 18 juin, les équipes du centre de référence des pathologies neurovasculaires malformatives de l’enfant organisaient deux journées, une pour les professionnelles de santé et l’autre pour les parents d’enfants malades.
Le vendredi au Grand Réservoir de l’hôpital Bicêtre, les professionnels de santé étaient au rendez-vous de cette journée sur le thème des nouveautés dans les malformations neurovasculaires pédiatriques « du foetus au grand enfant ». Après une introduction par les Dr Saliou et Dr Ozanne (neuroradiologie interventionnelle, hôpital Bicêtre), de nombreux professionnels sont intervenus (voir le programme complet). De l’IRM anténatale à la prise en charge en réanimation pédiatrique, l’intégralité du parcours de soins des enfants atteints de malformations neurovasculaires a été évoqué.
Le samedi, environ 70 personnes (parents, enfants, familles) étaient présentes à la Faculté de médecine Paris-Sud pour écouter les présentations des médecins et leur poser des questions. Le Dr Saliou est revenu sur les définitions des ischémies, des thromboses ou encore des malformations artério-veineuses et sur la manière dont on les traite à Bicêtre.
Le Dr Colmant a présenté le rôle du diagnostic anténatal : à Bicêtre, le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) assure le diagnostic et la prise en charge des anomalies foetales en lien avec la maternité d’Antoine-Béclère. Le Dr Ozanne est ensuite revenu sur les origines et symptômes de la maladie de Rendu-Osler et le Dr Chevignard (hôpital Saint-Maurice) a expliqué les méthodes de rééducation utilisées pour les patients.
A l’issue de cette journée, les parents ont été invités à créer une association de patients. Les procédures sont en cours pour que cette association voie le jour bientôt !
La vidéo du centre de référence a également été présentée : (lien à venir très bientôt)
