Centre de référence des maladies rares de l’hypophyse

Centre de référence des maladies rares de l’hypophyse

Médecin coordonnateur : Professeur Philippe Chanson

L’expertise du service d’endocrinologie et des maladies de la reproduction de l’hôpital Bicêtre (AP-HP), est reconnue depuis longtemps dans le domaine des maladies endocriniennes rares de l’hypophyse. Le centre de référence des maladies rares de l’hypophyse propose une prise en charge des patients de l’âge pédiatrique (service du Pr Linglart) à l’âge adulte.

L’activité de recherche (génétique des hypogonadismes hypogonadotrophiques, tumorigénèse hypophysaire), s’est organisée dès 2004 avec la création à Bicêtre de l’Unité INSERM U693 (devenue U 1185), en étroite collaboration avec le service de génétique moléculaire, pharmacogénétique et hormonologie du Pr A. Guiochon-Mantel.

En 2016 le site de Bicêtre a été labellisé comme centre de référence européen dans le domaine des maladies endocriniennes (Endo-ERN). Il est coordonné par le Pr Philippe Chanson

Les pathologies prises en charge

  • Adénomes hypophysaires
  • Acromégalie, Maladie de cushing
  • insuffisance hypophysaire acquise et congénitale
  • Diabète insipide
  • Hypophysites
  • Craniopharyngiome
  • Hypogonadismes hypogonadotrophiques
  • Syndrome de de McCune-Albright

ETP

Les objectifs de ce programme d’éducation thérapeutique (ETP), centré sur le patient, sont de renforcer ses connaissances sur sa pathologie hypophysaire et sur son traitement, mais aussi d’améliorer la gestion de la maladie au quotidien en développant des capacités d’adaptation, son estime de soi et son aptitude à se projeter positivement dans l’avenir avec sa maladie chronique.

Nous proposons 4 ateliers destinés aux patients porteurs d’une pathologie hypophysaire

  • Comprendre sa maladie pour mieux comprendre ses traitements
  • Se projeter dans l’avenir
  • Gérer les effets de la maladie au quotidien
  • S’affirmer auprès d’un médecin aux urgences

Le diagnostic éducatif est fait lors d’une séance individuelle avec une infirmière afin d’établir avec le patient ses objectifs personnalisés. Ensuite les ateliers sont collectifs, d’une durée moyenne de 2h.

En fin de programme, une réévaluation des objectifs personnalisés et des acquis permet de faire le point sur les difficultés rencontrées, de valoriser les efforts et les réussites, d’apporter des compléments d’informations si nécessaire ou une reprise éducative.

Pour plus d’informations et connaître les dates des ETP, vous pouvez nous contacter au 01 45 21 37 07 ou nous envoyer un mail à l’adresse suivante atouthypophyse.bicetre@aphp.fr

Contacts

Service d’endocrinologie adulte  du Pr Chanson: 01.45.21.37.05 / 33.98

Service d’endocrinologie pédiatrique du Pr Linglart : 01.45.21.78.31 / 78. 34

Service de neurochirurgie du Pr Parker : 01.45.21.24.55