Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

Il y a 131 centres de référence maladies rares en France, dont une vingtaine au sein des hôpitaux universitaires Paris-Sud. Nés d’une volonté de structurer l’offre de soins pour les patients et de rendre plus visible les maladies rares et leur prise en charge, les centres de référence jouent un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies nécessitant des compétences spécifiques.

Pour assurer un maillage territorial approprié, il existe aussi 399 centres de compétences répartis sur l’ensemble du territoire (source : sante.gouv.fr). Les centres de compétences établissent le diagnostic des patients atteints de pathologies rares, assurent leur prise en charge et leur suivi à proximité de leur lieu de résidence. Ils font également le lien avec les centres de références concernés.

Les centres de référence et de compétences ont plusieurs missions :

  • Faciliter le diagnostic et la prise en charge des patients
  • Coordonner des travaux de recherche
  • Améliorer la lisibilité des pathologies pour les patients
  • Etre des interlocuteurs privilégiés pour les associations de patients

Pour faciliter la collaboration entre centres de référence et de compétences qui s’occupent de maladies ou groupes de maladies rares aux caractères communs (foie, rein, neuromusculaire, os, etc…) le Ministère de la Santé a créé, en 2014, 23 filières maladies rares. Ces filières visent à mieux structurer la prise en charge des maladies rares sur le territoire et à améliorer la collaboration entre professionnels de santé, associations de patients, etc.

La plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud a également comme objectif de faciliter la coopération entre les 20 centres de référence répartis dans les trois hôpitaux : Bicêtre, Antoine Béclère et Paul Brousse.

 

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