Jeudi 15 septembre de 8h30 à 18h à l’Institut Pasteur, aura lieu le congrès sur les neuropathies périphériques rares organisé par le Professeur David Adams (coordinateur du centre de référence maladies rares des neuropathies périphériques rares à Bicêtre).

La neuropathie amyloïde familiale est une maladie héréditaire rare due à une anomalie d’une région de l’ADN qui entraîne la fabrication d’une protéine modifiée : la transthyrétine. Cette modification génétique aura pour conséquence la formation de dépôts anormaux de substance « amyloïde » toxique dans les tissus (système nerveux périphérique et végétatif) et organes, altérant ainsi leurs fonctions (cœur, rein, etc.). Au cours des 10 dernières années, la prise en charge des patients atteints de neuropathies périphériques rares, des maladies liées au système nerveux périphérique (par opposition au système nerveux central), s’est considérablement améliorée. Cette journée sera l’occasion de revenir sur les 10 ans du centre de référence et de faire le bilan sur les évolutions des méthodes diagnostiques et de traitement de ces maladies rares. « Cette journée doit être l’occasion de resserrer les liens entre les acteurs médicaux, paramédicaux, les associations de patients et familles et franchir un cap pour faire reconnaître ces maladies trop mal connues du grand public » précise le Professeur Adams.

Pour en savoir plus sur le congrès : http://www.nerf2016.com/

Une vidéo a également été réalisée au sein du groupe hospitalier sur le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares :