Centre de compétences des dyskinésies ciliaires primitives

Centre de compétences des dyskinésies ciliaires primitives

Responsable du centre : Pr Jean-François Papon

Le Pr Jean-François Papon, chef du service ORL de l’hôpital Bicêtre, coordonne le centre de compétence pour les Dyskinésies Ciliaires Primitives (DCP) en lien avec le centre de référence des maladies pulmonaires rares (RESPIRARE).

Les DCP concernent 1/20 000 naissances. Elles sont caractérisées par des infections pulmonaires, des sinusites et des otites posant de difficiles problèmes diagnostiques et thérapeutiques. Le service d’ORL assure le bilan diagnostique au cours d’une hospitalisation de jour et la prise en charge des patients atteints de DCP. Il collabore avec plusieurs services de pneumologie en Ile-de-France et avec le centre de compétence maladies pulmonaires rares du service de pneumologie de Bicêtre.

Recherche

Le Pr Papon s’investit dans la recherche sur la DCP (unités INSERM U955 et U933). Le service d’ORL est  également impliqué dans un projet Européen de recherche clinique sur la DCP (COST Action BEAT-PCD).

Education thérapeutique

Un programme d’éducation thérapeutique visant à expliquer au patient la maladie, est en cours d’élaboration avec la cadre et l’infirmière du service.

Pour prendre rendez-vous

Contactez Florence TOURON | florence.touron@aphp.fr ou pour un premier rendez-vous, adressez un courrier complet du médecin correspondant

Filière nationale de santé

Réseau européen de référence