Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires

Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires

Médecin coordonnateur : Docteur Karelle Bénistan

Le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) est localisé à l’hôpital Raymond Poincaré (site adulte) et est coordonné par le Dr Karelle Bénistan. Il prend en charge les patients qui présentent une suspicion de SED-NV avec une démarche diagnostique, des tests génétiques, un conseil génétique, une orientation thérapeutique et médicale pour la poursuite des soins. L’expertise repose sur une équipe pluridisciplinaire qui se compose, entre-autres, de médecins, de chirurgiens, de biologistes, d’un kinésithérapeute, d’une psychomotricienne et de psychologues. Le centre collabore avec le site pédiatrique du centre de référence des SED-NV qui se situe à l’hôpital Necker-Enfants malades, avec lequel il a élaboré le protocole national de diagnostique et de soins des SED-NV. Ensemble, ils travaillent en étroite relation avec un réseau de spécialistes assurant une prise en charge pluridisciplinaire et les tests diagnostiques, ainsi qu’avec le réseau de centres de compétences.

Le centre de référence des SED-NV fait partie du CRMR MOC (Maladies Osseuses Constitutionelles), l’un des deux CRMR qui composent la filière OSCAR, le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.

Prendre rendez-vous

Pour prendre rendez-vous, merci d’envoyer un mail à l’adresse suivante : secretariat.sed@aphp.fr


LES PATHOLOGIES CONCERNÉES

Le centre prend en charge les 12 sous-types de SED-NV qui ont été identifiés par la classification internationale de 2017 (hormis la SED vasculaire). De manière non exhaustive :

  • Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile
  • Le syndrome d’Ehlers-Danlos classique et classique-like
  • Le syndrome d’Ehlers-Danlos cyphoscoliotique
  • Le syndrome d’Ehlers-Danlos arthrochalasique
  • Le syndrome d’Ehlers-Danlos spondylodysplastique
  • Le syndrome d’Ehlers-Danlos musculocontractural
  • Le syndrome d’Ehlers-Danlos myopathique
  • Le syndrome d’Ehlers-Danlos parodontal

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE

Un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) destiné aux malades atteints d’un SED-NV a été validé par l’ARS en mars 2019. Il se compose de sessions individuelles et collectives sur des thématiques diverses (la compréhension de la maladie, la rééducation, la gestion de la douleur, les droits sociaux, l’adaptation de son lieu de vie et de travail, la génétique, l’autonomie…) qui sont animées par une équipe pluridisciplinaire.


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