Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM)

Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM)

Médecin coordonnateur : Professeur Fabrice Parker

Le Centre de référence des Chiari vertébrales et médullaires, maladies rares de la moelle épinière, regroupe plusieurs équipes françaises (différents services de neurochirurgie notamment, urologie, centre anti-douleur) impliquées dans le traitement des syringomyélies de l’adulte et de l’enfant. Il fait partie de la filière nationale de santé NeuroSphinx.

Ses objectifs sont :

  • mieux connaître l’épidémiologie de ce groupe de maladies
  • former les professionnels à mieux connaître ces affections
  • organiser l’accès au diagnostic
  • améliorer la qualité de la prise en charge
  • répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement
  • promouvoir la recherche
  • développer des partenariats nationaux et européens

Les pathologies concernées

  • La Syringomyélie foraminale
  • Malformation de charnière crânio-cervicale
  • Chiari (malformation rare du cervelet)
  • Impression basilaire
  • Syringomyélie post traumatique
  • Syringomyélie post infectieuse
  • Syringomyélie primitive
  • Moelle basse fixée

Les publications du centre

Le centre en vidéo

Prendre rendez-vous

Consultez le site du centre

Contacts

Pour une consultation avec un neurochirurgien contacter Mme Marie-Annick Huin au 01.45.21.24.55 ou marie-annick.huin@aphp.fr

Pour une consultation avec un psychologue, contacter Mme Anne Elbaz au 01.45.21.24.04

Pour une  programmation en hospitalisation de jour ou inclusion dans un protocole de recherche contacter Mme Sophie Blancho  au 06.07.16.04.05

Vous souhaitez un premier RV pour un enfant :

Contacter secrétariat Pr Michel Zerah  (hôpital Necker) 01.44.49.42.67

Vous êtes un professionnel de santé, vous souhaitez un avis sur un dossier ou adresser un patient :
Vous pouvez adresser le dossier de votre patient par la poste à l’adresse de l’hôpital de Bicêtre ou par mail à marieannick.huin@bct.aphp.fr

Association de patients