Médecin coordonnateur : Professeur Alexandra Benachi
Le centre de référence Hernie de Coupole Diaphragmatique a été créé en 2008 par P. de Lagausie (chirurgien pédiatre à Marseille), L. Storme (réanimateur pédiatre à Lille et A. Benachi (gynéco-obstétricienne à Paris). Le centre a permis d’organiser, d’améliorer et d’homogénéiser la prise en charge des enfants porteurs de hernie de coupole diaphragmatique en France, de la vie fœtale à l’âge adulte. Le site de Paris est organisé sur deux hôpitaux, Antoine-Béclère et Bicêtre, ce qui permet aux patients de bénéficier d’une double expertise : en période prénatale (échographie, IRM, chirurgie in utero par fœtoscopie) et après la naissance (consultations de suivi pluridisciplinaires).
Plusieurs projets de recherche nationaux et internationaux sont en cours pour avancer dans la connaissance des mécanismes à l’origine de cette malformation et d’améliorer la prise en charge des enfants en leur faisant bénéficier des protocoles les plus récents.
Ce centre fait partie de la filière nationale de santé FIMATHO et tout deux font partie du réseau européen ERNICA
QU'EST-CE QUE LA HERNIE DE COUPOLE DIAPHRAGMATIQUE
La hernie diaphragmatique congénitale est un défaut de fermeture du diaphragme (muscle qui sépare l’abdomen du thorax) entraîne le passage des viscères abdominaux dans le thorax (estomac, tube digestif…).Elle peut causer un développement insuffisant et anormal des poumons. Le taux de mortalité associé à cette pathologie est autour de 30% dans les centres de référence, toutes formes confondues.
EDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Pour les enfants présentant des troubles de l’oralité, une prise en charge globale est organisée.
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