Une récente étude réalisée par l’IFOP* pour Ariis (Alliance pour la recherche et l’innovation) et Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé), dans le cadre des 6èmes Rencontres Internationales de la Recherche (juin 2015), révèle la perception nébuleuse qu’ont les Français vis-à-vis des maladies rares. Elle dévoile notamment les difficultés des Français à appréhender et comprendre ces maladies.

Selon le sondage, les Français ont du mal à définir une maladie rare : 47% des sondés pensent qu’une maladie rare touche une personne sur 10 000 (en réalité, il s’agit d’une personne sur 2000).  De la même manière, les Français ne connaissent pas le nombre de maladies rares existantes (elles sont environ 7000) : seules 16% des personnes interrogées connaissent ce chiffre, là où la plupart (60% des personnes interrogées) le sous-estime.

Mais une prise de conscience évidente

Si les Français semblent, d’après cette étude, peu ou mal connaitre les maladies rares, ils n’en sont pas moins impliqués et intéressés par cette cause. En effet, selon l’enquête IFOP, 85% des personnes interrogées souhaiteraient un investissement plus soutenu de la recherche sur les maladies rares et près d’un Français sur trois se sent personnellement concerné, dans son entourage familial ou professionnel, par les maladies rares.

Ce sondage révèle de nombreuses vérités auxquelles la plateforme maladies rares des hôpitaux Paris-Sud essaie de répondre. En améliorant la visibilité des centres de référence maladies rares auprès des patients (mais aussi des professionnels de santé) et en créant du lien avec les associations, la plateforme maladies rares contribue à informer sur ces pathologies et leur prise en charge, parfois trop méconnues.

*Sondage IFOP réalisé en juin 2015 auprès d’un échantillon de 993 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.