L’AFNP a pour but de rompre l’isolement, rapprocher les personnes atteintes de neuropathies périphériques rares et favoriser une meilleure connaissance dans le domaine de ces affections méconnues. L’association a également pour ambition de contribuer à améliorer la qualité de vie des malades, devenir force de proposition auprès du corps médical dans l’accompagnement des patients et d’aider la recherche voire de l’initier afin de rendre visible ce corpus de maladies et de faire progresser les savoirs dans ce domaine. Enfin, l’AFNP encourage la pratique de l’activité physique adaptée à la maladie et a développé une expertise dans le domaine.
Les neuropathies périphériques inflammatoires bouleversent le quotidien de milliers de français. L’AFNP a pour vocation d’accompagner les hommes et les femmes touchés par les neuropathies mais elle n’est pas seule… En effet, alors que les personnels soignants sont des spécialistes de la maladie, les malades sont eux des spécialistes de la vie avec la maladie et c’est ensemble que nous pouvons améliorer les choses
Jean-Philippe Plançon
Président de l’AFNP
Chercheur associé au Laboratoire Motricité, Interactions, Performance
Les neuropathies périphériques inflammatoires acquises chroniques et aiguës sont des pathologies rares qui touchent plusieurs milliers de personnes en France. Les mécanismes expliquant ces maladies semblent liés à un dysfonctionnement du système immunitaire, mais ils sont encore incomplètement connus. De nombreuses formes sont évolutives et invalidantes et à l’origine d’une forte diminution de la qualité de vie des malades ainsi qu’à de nombreuses implications psychosociales défavorables (anxiété, dépression ; risques d’isolement, de perte d’emploi…).
Il existe des traitements dont l’efficacité est très variable selon le type de neuropathie périphérique et qui imposent souvent une prise en charge hospitalière lourde. Les soins à domicile se développent toutefois mais nécessitent une bonne coordination entre tous les acteurs de santé.
Exemples de neuropathies périphériques représentées au sein de l’association : Polyradiculonévrites inflammatoires démyélinisantes chroniques, neuropathies motrices multifocales, gammapathies monoclonales, neuropathies axonales, neuropathies à petites fibres, syndrome de Lewis-Sumner, syndrome de Guillain-Barré, syndrome de Miller-Fisher, AMAN, AMSAM…