Association francophone des glycogénoses

Association francophone des glycogénoses

 L’Association Francophone des Glycogénoses regroupe des familles de personnes atteintes de cette pathologie, que ce soit pour les types musculaires ou les types hépatiques. Elle a pour but premier de rompre l’isolement de ces familles en leur proposant une écoute, des conseils et un accompagnement.L’écoute de l’AFG s’étend au niveau international,  la pathologie ne touchant pas seulement des résidents en France, l’AFG est d’ailleurs partenaire d’autres associations sur le plan international.

L’AFG participe, accompagne et cofinance depuis plusieurs années des projets de recherches sur ces pathologies rares, aidée par un conseil scientifique dirigé par le Professeur Philippe Labrune.

Notre association s’intègre dans une mouvance associative nationale afin de renforcer les actions en faveur des maladies rares. Elle se trouve aujourd’hui à un carrefour complexe comprenant la nécessité de poursuivre l’aide auprès des familles et la nécessité d’étendre son action dans un environnement social et économique en difficulté.

Claude Guiraud – Président de l’AFG

Les glycogénoses, qu’est-ce que c’est ? 

Les glycogénoses, aussi appelées « maladies de stockage du glycogène » sont un groupe de maladies qui résultent d’une altération du métabolisme du glycogène (une molécule de la famille des glucides stockée dans le foie et les muscles). Ce sont des maladies métaboliques héréditaires qui peuvent se manifester dès la naissance. Il en existe différents types, on les distingue surtout en deux groupes : les glycogénoses hépatiques et les glycogénoses musculaires.

Elles peuvent se manifester par une hépatomégalie (augmentation du volume du foie), un retard de croissance, une ostéoporose… Les glycogénoses nécessitent entre autre, dans leur prise en charge, un suivi par un diététicien et un régime adapté.