Association HTAPFrance

Association HTAPFrance

HTAPFrance est l’association française de patients ou proches souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire, fondée en 1996. Elle prend part et aide à la recherche médicale, aux thérapies et prise en charge de la maladie, et fait le lien entre les patients, les médecins, les laboratoires pharmaceutiques… L’association vise à améliorer les conditions de vie quotidienne des malades atteins d’une HTAP ainsi que de leurs proches. Elle est par ailleurs membre de l’association européenne PHA Europe sur cette maladie, de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis

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R. Dufrene – Président HTAPFrance

 

Si la vie est encore très difficile avec une HTAP, nous sommes dans un système de santé qui nous est envié. Nous avons en plus, la chance d’avoir, en France, une équipe de médecins référents, mondialement reconnue. L’association entame sa 16ème année. Ensemble, car l’Association, ce sont tous les adhérents, et pas uniquement le Bureau ou son Président, continuons à tout mettre en œuvre pour améliorer le quotidien des patients.  

 

Une HTAP, qu’est-ce que c’est ?  

L’hypertension artérielle pulmonaire, aussi appelée « HTAP », est une maladie qui perturbe la circulation du sang à l’intérieur des poumons. La pression du sang à l’intérieur de l’artère pulmonaire est trop élevée, ce qui oblige le cœur à travailler plus. Les symptômes les plus courants sont une fatigue chronique et un essoufflement de plus en plus important lors d’efforts physiques. Cette maladie, diagnostiquée plutôt à l’âge adulte, peut s’avérer très grave si elle n’est pas traitée correctement (sans traitement, le taux est de 50% de mortalité dans les 5 ans).

Quelle prise en charge pour le patient ? 

Il n’existe pas de traitement soignant définitivement une HTAP. En revanche, différents traitements et une prise en charge non thérapeutique peuvent améliorer considérablement la vie quotidienne des patients et éviter les complications de la maladie.

Un suivi psychologique pour le patient et sa famille, un suivi diététique (hygiène alimentaire, régime pauvre en sel…) sont également recommandés pour des patients atteints d’HTAP. De plus, les patients doivent faire attention à leur activité physique, privilégier les efforts doux et proscrire tout effort physique intense, ainsi que les séjours en altitude et une grossesse.