Association Maladies Foie Enfant

Association Maladies Foie Enfant

L’association Maladies Foie Enfants, AMFE, née en octobre 2009, a été créée par des parents d’enfants atteints de maladies hépatiques, soit environ une quarantaine de pathologie dont l’atrésie des voies biliaires ou le syndrome d’Alagille. L’AMFE joue un rôle clé pour les familles de ces petits malades : elle informe sur les maladies, soutient la recherche médicale, participe aux actions nationales de dépistage des cholestases néonatales. Membre d’Alliance maladies rares, de la plateforme maladies rares des hôpitaux Paris-Sud, et du réseau FILFOIE , l’AMFE est également agrée par le ministère de la santé. 

A l’annonce du diagnostic, véritable tsunami psychologiques, les parents ont besoin d’informations et de soutien afin d’appréhender, apprivoiser une nouvelle vie. Le corps médical et les structures hospitalières effectuent un travail remarquable dans cet accompagnement mais ne peuvent remplacer la proximité, les témoignages des vécus, la disponibilité, le soutien et les actions d’une structure associative

Présentation de l'association en vidéo