Syndrome de McCune-Albright et dysplasie fibreuse des os

Syndrome de McCune-Albright et dysplasie fibreuse des os

L’association des malades du Syndrome de McCune-Albright, de Dysplasie Fibreuse des Os (ASSYMCAL) œuvre depuis plus de 15 ans pour répondre à toutes les questions des malades et faire en sorte que cette maladie rare devienne visible du plus grand nombre. Elle milite avec l’aide de parents d’enfants malades et d’adultes atteints par la maladie. Cette association est agréée par le Ministère de la Santé depuis 1996.

Les médecins sont les experts de la maladie, le patient est l’expert de sa maladie.

Philippe Brun, président de l’association ASSYMCAL

La dysplasie fibreuse, qu’est-ce que c’est ? 

La dysplasie fibreuse des os est une maladie osseuse congénitale, d’origine génétique (mais non héréditaire), à l’origine de douleurs osseuses, de fractures, de déformations et de compressions neurologiques. Certains de ces patients peuvent aussi souffrir du syndrome de McCune-Albright, qui associe des complications endocriniennes (puberté précoce, excès d’hormones de croissance, etc.). La gravité de cette maladie est variable, puisqu’un grand nombre de patients ont une forme n’engendrant pas de complications graves, et ne nécessitent pas de traitements lourds. La plupart des dysplasies fibreuses des os sont diagnostiquées chez des enfants ou jeunes adultes, mais les premiers symptômes apparaissent parfois jusqu’à la cinquantaine.

Quelle prise en charge pour le patient ?

Si la dysplasie fibreuse ne se guérit pas, elle se traite. La prise en charge thérapeutique comprend l’utilisation des bisphosphonates, la chirurgie préventive des fractures, la prise en charge des fractures et le traitement des complications endocriniennes. Dans certains cas, des greffes osseuses peuvent être envisagées.