Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares

Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares

Médecin coordonnateur : Pr. Xavier Mariette

Le service de Rhumatologie de l’hôpital Bicêtre (AP-HP) est centre national de référence pour les maladies auto-immunes systémiques rares, constitutif pour le syndrome de Sjögren.

La prise en charge des patients se fait grâce à la consultation et à un hôpital de jour pluridisciplinaire dédié existant depuis 2000.

Prendre rendez-vous

Consultation et consultation pluridisciplinaire : 01 45 21 37 58 ou sylvie.bezin@aphp.fr
Education thérapeutique : Sylvie Kerneis 01 45 21 37 61 ou crmr.sjogren@aphp.fr

Maladies prises en charge

Les maladies prises en charge sont le syndrome de Sjögren, le lupus systémique, la sclérodermie, les myopathies inflammatoires et les vascularites.

Programme d'éducation thérapeutique

Un programme nommé SESAME est mis en place dans le syndrome de Sjögren. Cette journée a lieu tous les 6 semaines et permet un échange entre patients et différents intervenants.

Pour s’inscrire,  les patients peuvent s’adresser à  leur médecin référent ou joindre notre secrétariat au 01 45 21 37 61 ou par mail à crmr.sjogren@aphp.fr.

Recherche

Les projets de recherche sont nombreux tant en recherche clinique qu’en recherche translationnelle au sein de l’équipe « auto-immunité » coordonnée par le Pr X Mariette au sein de l’Unité INSERM U1184.

Ces projets de recherche clinique ont été accompagnés de la mise en place de la cohorte nationale ASSESS (2006) et de l’organisation de plusieurs protocoles thérapeutiques multicentriques français évaluant l’effet de nouveaux médicaments biologiques. Grâce au réseau d’investigateurs mis en place, la France a été à l’initiative de nombreuses actions internationales comme la création d’un score d’activité de la maladie et de nouveaux critères diagnostiques de classification.

Association de patients