Les centres de référence maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud se mobilisent pour intégrer des réseaux européens

Les centres de référence maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud se mobilisent pour intégrer des réseaux européens

europeanrefnetworksLe 16 mars 2016 la Commission européenne a lancé un appel à projets pour créer des réseaux européens de référence pour la prise en charge des maladies rares.  Au sein des Hôpitaux universitaires Paris-Sud, 12 centres de référence maladies rares et un centre expert cancers rares ont présenté un dossier pour intégrer ces réseaux européens : 

  • Maladies héréditaires du métabolisme hépatique
  • Hernie de coupole diaphragmatique
  • Hypertension pulmonaire sévère
  • Neuropathies amyloïdes familiales rares et autres neuropathies périphériques
  • Atrésie des voies biliaires
  • Maladies neuro-inflammatoires de l’enfant
  • Maladies auto-inflammatoires
  • Anomalies du développement sexuel
  • Maladies endocriniennes rares de la croissance
  • Maladies du métabolisme du calcium et du phosphore
  • Leucodystrophies
  • Syndrome néphrotique idiopathique
  • Centre expert cancérologie pédiatrique-chirurgie viscérale

L’agence andalouse de qualité des soins de santé (Andalusian Agency for Healthcare Quality-ACSA) a été mandatée par la Commission européenne pour être l’organisme d’évaluation indépendant. Les phases de calendrier de validation des candidatures sont :

  • 19 Sept – 30 Sept : deuxième partie de la vérification de l’éligibilité pour le Réseau européen de référence et les centres experts
  • 1 Oct – 23 Oct : évaluation technique du Réseau et d’un échantillon de centres experts établi par la Commission européenne (examen de la documentation)
  • 24 Oct – 15 Nov : Audit sur site pour le Réseau et un échantillon de centres experts établi par la Commission européenne

Les réseaux européens de référence ont été créés par la directive 2011/24/UE relative aux soins de santé transfrontaliers afin de mutualiser les connaissances et l’expertise en matière de soins de santé présente dans les différents Etats membres, notamment afin de faciliter l’accès aux traitements aux patients atteints de maladies rares. Les réseaux européens de référence ont été créés par la directive 2011/24/UE relative aux soins de santé transfrontaliers afin de mutualiser les connaissances et l’expertise en matière de soins de santé présente dans les différents Etats membres, notamment afin de faciliter l’accès aux traitements aux patients atteints de maladies rares. « Intégrer un réseau européen de référence est une belle opportunité pour les centres et pour les Hôpitaux universitaires Paris-Sud de se développer et d’accroître leur visibilité à l’échelle européenne. Cela promet aussi de belles avancées pour la prise en charge des maladies rares » précise Pr Agnès Linglart, coordinatrice de la plateforme d’expertise maladies rares et du centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore.