Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïese

Médecin coordonnateur : Docteur Valérie Soussan Banini

Le centre prend en charge les patients présentant des syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïese chez l’enfant de la naissance à 18 ans.
Le centre est en collaboration avec le réseau RoFSED (Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires), avec le CHU Necker pour les soins aigus en réanimation, pour les prises en charges chirurgicales et pour les échanges transfusionnels programmés.
Une collaboration est possible avec les autres CHU pédiatriques parisiens pour les même activités (Robert-Debré, Trousseau)

Le centre fait partie de la filière santé maladies rares MCGRE.

Prendre rendez-vous

Secrétariat : 01 49 09 58 30
1er rendez-vous sous réserve de la transmission d’un courrier médical et du CR médical.
La prise de rendez-vous se fait en ligne pour les patients suivis : Prendre rendez-vous en ligne.

LES PATHOLOGIES CONCERNÉES

Drépanocytose (consultations de suivi, hospitalisations, hôpitaux de jour)

Déficit en G6PD (diagnostic et suivi)

Sphérocytose héréditaire (diagnostic et suivi)

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE

Les programmes d’éducation thérapeutique sont ceux du RoFSED (convention établie). L’ETP est par ailleurs assurée au fil de l’eau au cours des consultations de suivi.