Un congrès sur les grandes avancées des neuropathies périphériques le 15 septembre

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Un congrès sur les grandes avancées des neuropathies périphériques le 15 septembre

Jeudi 15 septembre de 8h30 à 18h à l’Institut Pasteur, aura lieu le congrès sur les neuropathies périphériques rares organisé par le Professeur David Adams (coordinateur du centre de référence maladies rares des neuropathies périphériques rares à Bicêtre). La neuropathie amyloïde familiale est une maladie héréditaire rare due à une anomalie d’une région de l’ADN […]

Mieux comprendre sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique : l’exemple du programme édAMYL

Le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, coordonné par le Pr David Adams (hôpital Bicêtre), propose aux patients atteints de neuropathies amyloïdes familiales des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Ce programme appelé édAMYL a été validé en juin 2013 par l’Agence Régionale de Santé.  Une vingtaine de patients en ont déjà bénéficié depuis […]

Association française contre l’amylose

L’amylose est une maladie dans laquelle une protéine,  normalement soluble, est modifiée dans sa structure moléculaire. Du fait de cette modification, la protéine n’est plus soluble et forme des agrégats. Ces dépôts, de plus en plus importants dans les tissus, empêchent leur fonctionnement normal et sont responsables des différents symptômes de la maladie. Les amyloses […]