Bilan 2015-2016 de la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud

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Les centres de référence maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud se mobilisent pour intégrer des réseaux européens

Le 16 mars 2016 la Commission européenne a lancé un appel à projets pour créer des réseaux européens de référence pour la prise en charge des maladies rares.  Au sein des Hôpitaux universitaires Paris-Sud, 12 centres de référence maladies rares et un centre expert cancers rares ont présenté un dossier pour intégrer ces réseaux européens :  […]

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Fertilité et maladies rares : participez à la journée du 23 novembre 2017 Malformation de la veine de Galien : découverte d’un signe prédictif de la souffrance cérébrale en IRM anténatale   Participez aux cafés maladies rares : des rendez-vous innovants, une fois par mois ! La plateforme fête ses deux ans : consultez le bilan [...]

Des kilomètres pour l’Association Maladies Foie Enfants

L’équipe de la plateforme d’expertise maladies rares participe à des courses solidaires au profit des associations de patients. Cette année grâce aux courses solidaires d’Humanis, nous courons au profit de l’association AMFE.

Thérapies innovantes et maladies rares : retour sur la journée de la plateforme

Jeudi 3 décembre,  la deuxième journée thématique de la plateforme d’expertise maladies rares à l’hôpital Bicêtre a rassemblé plus de 80 personnes, médecins, paramédicaux, associations de patients ou administratifs. Le sujet abordé, les thérapies innovantes, était en lien avec l’actualité et représente une thématique commune à tous les centres de référence. 

Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

Il y a 131 centres de référence maladies rares en France, dont une vingtaine au sein des hôpitaux universitaires Paris-Sud. Nés d’une volonté de structurer l’offre de soins pour les patients et de rendre plus visible les maladies rares et leur prise en charge, les centres de référence jouent un rôle d’expertise pour une maladie […]

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » lorsque, statistiquement, elle touche moins d’une personne sur 2000. On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France (moins de 30 000 personnes atteintes par maladie) et plus de 30 millions en Europe. Un grand nombre de […]