Mieux comprendre sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique : l’exemple du programme édAMYL

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Mieux comprendre sa maladie grâce à l’éducation thérapeutique : l’exemple du programme édAMYL

Le centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares, coordonné par le Pr David Adams (hôpital Bicêtre), propose aux patients atteints de neuropathies amyloïdes familiales des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Ce programme appelé édAMYL a été validé en juin 2013 par l’Agence Régionale de Santé.  Une vingtaine de patients en ont déjà bénéficié depuis […]

Focus sur l’étude publiée le 25 août dans la revue américaine Neurology par le centre des Neuropathies Amyloïdes Familiales (NNERF)

Cette étude, pour laquelle le Professeur David Adams est premier signataire, concerne la polyNeuropathie Amyloïde Familiale, la plus grave des neuropathies périphériques héréditaires de l’adulte et fatale. Elle provoque une dégénérescence du système nerveux sensitif moteur et autonome. Cette affection rare touche plus de 500 personnes en France et menace plusieurs milliers de porteurs du […]

Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares

Le centre de référence pour les neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares (NNERF) a pour mission de permettre aux malades, à leurs proches et à leur médecin traitant de trouver une prise en charge globale de leur maladie, en améliorant l’accès au diagnostic, en proposant le meilleur traitement et en veillant à l’information [...]