Le centre dispense un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) intitulé « Prise en charge de l’hyperplasie congénitale des surrénales, prévention de l’insuffisance surrénale aiguë et des conséquences à long terme d’un traitement mal équilibré », dont les responsables sont le Dr Claire Bouvattier et le Pr Jacques Young.
L’hyperplasie congénitale des surrénales justifie un traitement oral quotidien (hydrocortisone, fludrocortisone). Toute décompensation de la maladie (stress, maladie aiguë intercurrente de l’enfant, intervention chirurgicale) entraîne une insuffisance surrénale aiguë et met en jeu le pronostic vital. Un traitement chronique mal conduit entraîne des complications chroniques liées au surdosage (diabète, hypertension artérielle, ostéoporose, dyslipidémie) ou au sous-dosage (apparition d’inclusions surrénaliennes intratesticulaires chez les hommes et anomalies de la fertilité dans les deux sexes).
L’apprentissage des stratégies de prévention de l’insuffisance surrénale aiguë et du déséquilibre thérapeutique aux parents des nourrissons, et aux adolescents et aux jeunes adultes est indispensable et permet d’éviter des hospitalisations et les complications chroniques.